Semaine 1. Anniversaire de mon beau-père.
Si la fête est dehors, c’est gagné, vous venez de m’enlever automatiquement plus de la moitié de mon stress. Non seulement je n’aurai pas cette permanente impression d’étouffer, mais tout sera moins intense, que ce soit le bruit, les odeurs, les contacts ou n’importe quel type de stimuli. Il y a de fortes chances pour que mon cerveau, instantanément, soit plus disponible à recevoir. Moins attaqué, moins sur la défensive, ça va paraitre sur mon attitude, du moins, je l’espère. N’empêche, j’ai toujours ce nœud au ventre, cette crainte de tout faire de travers, de ne pas arriver à discuter convenablement.
Mon objectif anti-fantôme
Ça commence à faire le mode ectoplasme. Ça fait des mois que je travaille là-dessus, m’extraire de l’invisibilité protectrice, interagir, parler aux gens sans le mode panique constamment activé. Maintenant que je sais, maintenant que je comprends… on passe à l’attaque, mais non sans être bien préparée.
Mon armure socialement acceptable, c’est sans nul doute mon appareil-photo, chère petite boite qui non seulement me permet de me cacher aussi souvent que nécessaire, mais me donne un sujet de conversation ultra-accessible et facile à gérer. C’est tout simple. J’explique.
J’ai juste à débuter avec une phrase du genre : Regarde, la belle photo que j’ai prise de toi! (avec une petite description de la lumière, du naturel de la prise, ou du mouvement). Durant ce temps, la personne est tout absorbée par l’écran et je n’ai pas à m’occuper de la regarder convenablement, dans les yeux et de manière normale. Je n’ai pas à y penser. Toute son attention est sur l’image. Pas trop de risque qu’elle me touche d’une manière qui me surprendrait ou autre, c’est moi qui tiens l’appareil et qui détermine l’angle et la position qu’elle devra prendre pour bien regarder.
Si ça se passe bien, je vais lui proposer d’envoyer mes clichés par Facebook. C’est tellement un outil de rêve les médias sociaux. Derrière un écran, avec mon clavier, je n’en ai pas de problèmes, je suis comme tout le monde. Je commente ici, j’interagis là, puis ça se passe superbement bien. Lorsque je recroise les gens, j’ai donc eu toutes ces interactions au préalable. Je demeure persuadée que ça bonifie la perception qu’on peut avoir de moi.
Je me présente donc à l’anniversaire avec mon beau sac à dos rempli d’équipement de photographie et mon âme remplie de belles intentions. Sitôt arrivée, je vois immédiatement les petits personnages qui occuperont ma prochaine heure… Des bébés ! J’en reconnais seulement un des deux, mais aucune importance, me voilà allongée au sol dans le gazon à cliquer frénétiquement sur le bouton qui produit ce si joli bruit. Je suis contente. C’est tellement tout simple des humains miniatures.
Le problème, c’est quand ça se remplit. C’est grand, oui, mais n’empêche, plus de 25 personnes, ça commence à faire de l’humain au m2. Je reste à l’écart le plus possible de temps en temps, des personnes se dirigent vers ma partie de la cour, j’arrive donc à tenir plus ou moins trois conversations. Avec l’ado de 12 ans, nous parlons surtout de photo, avec le papa du bébé que je ne connais pas, nous parlons aussi de photo, et avec le dernier, nous parlons aussi de photo.
Ce troisième interlocuteur je l’aime beaucoup, il est intéressant. Je le sais, je le sens que c’est quelqu’un de bien avec du cœur en bonus, alors j’aurais bien envie d’arriver à tenir… mais je suis tellement toute remuée négativement lors des discussions, je n’ai plus de place pour l’ouverture, je suis tendue, sur le bord d’imploser et j’ai l’impression que ça se sent. Alors je me rappelle cette règle. Poser des questions. Je ne fais que ça, une question n’attend pas l’autre. Je suis déchirée. J’ai envie, pour vrai, vraiment de parler, mais je souffre tellement fort. Je veux faire ça comme il faut. J’arrive donc à ne me mettre les pieds dans les plats qu’une seule fois en tentant une blague… il est un peu fâché (pas contre moi) et en m’excusant ça se place. Mais je demeure les poings serrés, la mâchoire contractée, les oreilles douloureuses, j’ai chaud, j’ai froid, tout en même temps. Après ces cinq minutes qui m’en paraissent trente, je suis littéralement exténuée. Mais j’ai tenu. C’est dommage, si je pouvais retirer un peu de cette angoisse, je demeure persuadée que je serais “parlable”, comme j’arrive à l’être avec mon conjoint et mes très proches.
Des fois ça me peine d’être handicapée socialement. D’un côté je crie haut et fort que j’ai le droit d’être moi puis que je vais le faire, que je vais m’assumer et arrêter de stresser, d’un autre côté, confrontée à la situation, ce n’est jamais magique, j’ai mal, mal physiquement et psychologiquement. C’est la bataille constante cœur-tête. J’ai le droit d’être autiste et d’être fière, mais je persiste à me terrer souvent dans cette honte non productive. Je le dis et je le réitère, je vais continuer à travailler là-dessus.
Semaine 2. Anniversaire du meilleur ami de mon conjoint.
Mon amoureux et moi étions chargés des décorations, nous arrivons donc à l’hôtel les bras pleins de ballons et de rubans (pas de flutes bruyantes, non, non) et préparons la salle… C’est bien comme situation, je peux arriver avant les autres, apprivoiser le lieu, choisir ma place idéale, celle qui me fera sentir le plus en sécurité. Si ce n’est pas la plus près de la porte ce sera celle qui a la meilleure vue sur la sortie. La chance, je connais déjà cette salle puisque j’ai tenté, il y a quelques années, de suivre des cours pour apprendre à mieux parler et interagir avec les gens, en anglais, et c’est ici que ça se passait. Ce n’était pas spécifiquement un groupe pour apprendre une langue seconde, mais ça me servait d’excuse, le fait de parfaire mon anglais, pour participer à ce genre d’atelier. En fait, bizarrement, j’ai moins d’angoisse à parler dans une langue que je ne maitrise pas totalement. Sans doute que ça me donne l’excuse parfaite pour avoir la permission de tout faire de travers. Rire.
Nous sommes seulement sept dans une salle conçue pour un groupe bien plus grand, puis je passe la soirée à prendre des photos sans interruption. Et lorsque la discussion et la distribution des souhaits prennent une tournure émotive, je ne clique que plus encore. Rafale émotive en direct sur mon écran. Nous sommes sept et cinq des personnes sont en larmes. C’est peut-être méchant à dire, j’espère ne pas vous choquer, mais je sais que ça sera mon sujet d’étude de la semaine.
Lorsque je peux capter des émotions, sur le vif, des choses intenses dont je connais le contexte et mieux encore si je connais les participants à l’émotion, c’est une mine d’information pour moi. Je peux passer des heures à regarder en boucle les images prises et me remémorant les étapes et les mots qui ont été utilisés par les personnes pour les emmener sur ce chemin de cette émeute dans l’expression de leur ressenti.
J’ai toujours fait ça, examiner longuement les illustrations représentant les émotions. Enfant, je passais une éternité sur cette activité riche en apprentissages. Je ne comprenais pas ce qu’on était supposé ressentir et quand. Je ne comprenais pas l’attachement. Je ne comprenais pas l’amour. Je ne comprenais pas les autres. Alors je regardais, longuement, et je tentais de déceler la moindre parcelle d’information. Je catégorisais les émotions et les réactions par couleurs, et les gens aussi.
Bref, quand tout le monde s’est mis à pleurer j’étais super contente. On m’abreuvait d’infos. Mais ça m’a quand même fait me sentir un peu mal à l’aise. C’est pourquoi la deuxième fois que le groupe a pris le chemin des larmes j’ai été secouée d’un fou rire incontrôlable. J’étais pliée en deux, je riais à en avoir les larmes aux yeux et mal au ventre. Oui, je suis difficile à suivre, c’est ça qui est ça.
Comme on fêtait des 40 ans et que ce serait bientôt mon tour, la discussion a pris un horrible tournant du genre : On te fera un Surprise à toi aussi ! (Lire le mot Surprise à l’anglophone.) Je suis devenu un volcan de panique. Non ! Vous n’avez pas le droit, vous ne pouvez pas faire ça !!! je vais détester ! Je vais paniquer ! Comment je pourrai pratiquer à l’avance mes conversations ? Si vous mélangez deux groupes, je ne saurai plus comment parler, puisque chacun de mes tons et de mes débits est adapté à son contexte social ! C’est trop difficile à gérer, vous ne comprenez pas !!!! J’étais rouge comme une tomate et emportée par l’affolement. J’aime les choses simples ! C’est pas ça que j’aime les grosses affaires !!! Je suis peut-être complexe, mais je ne suis pas compliquée, je veux un PETIT truc, s’il-vous plait ! Et je me tourne vers mon chéri : promets ! Promets ! Promets ! Dis-moi que tu ne le feras pas ! Pleeeeease ? Il a fini par céder, mais il a tenu à dire qu’il avait quand même une idée qui ne dépasserait pas mes limites. Du coup, j’angoisse comme pas possible avec cette supposée connaissance de ce qui est dans mes limites et de ce qui ne l’est pas. Il me reste un an pour y penser et me stresser pour rien sans doute avec ça.
Semaine 3. Mon trente-neuvième anniversaire tout simple et complètement en accord avec qui je suis et comment je suis.
Merci. Je pourrais commencer cette dernière partie du texte et la terminer juste comme ça. Merci.
Vous me faites rire. Vous êtes gentils, vous êtes patients puis respectueux. On a nos petites blagues entre nous… on dit le mot patate et je réponds Huuuuum ! C’est bon des patates !
Alors quand vous m’avez demandé ce que je voulais comme souper de fête, je me suis demandé, mais j’aime quoi ? Non, je ne veux pas de la fondue, c’est super compliqué, non je ne veux pas de la raclette, c’est aussi compliqué. Vous avez blagué. Des patates ? Un petit rigolo a dit : « steak, blé d’Inde, patates* » et oui !!! Du pâté chinois ! En plein été, en pleine grosse chaleur, vous m’avez donc concocté un miracle. Avec une croustade comme gâteau, comme souhaité ! Le médecin m’ayant interdit la protéine bovine, ce fut un pâté chinois sans lait, sans beurre, sans crème et sans bœuf. Le dessert aussi. Mes amis sont magiques. Comme chandelle, j’ai simplement survolé mon gâteau avec une chandelle chasse-moustique… miam, ou pas.
J’ai tellement apprécié l’attention que je ne l’ai pas servi comme repas restant pour me dépanner durant la semaine avec mes enfants, non, non, non. J’ai tout gardé en réserve. J’en ai mangé aussi le dimanche, le lundi, le mardi (deux fois ce jour-là) et ensuite le mercredi. Ensuite, fini…. plus de pâté. Ni de croustade.
J’ai reçu en cadeau de mes amis non seulement ce fantastique repas concocté avec amour, mais aussi un pyjama à pois, des bas à pois, des assiettes de camping à pois, un livre de notes à pois et un grattoir à dos (lire collation sensorielle pour personne avec le proprioceptif tout déréglé (rire)). Même mes enfants m’ont donné des bonbons dans des sacs à pois. Oui, je suis obsédée par les motifs répétitifs, spécialement les pois, vous le savez. C’est une caractéristique de cette manière spéciale qu’ont mes neurones de fonctionner.
Mes beaux-parents ont accepté de venir simplement à une petite fête qui se termine autour d’un feu de camp, malgré que mon beau-père a en horreur le camping. C’est le genre d’attention qui me touche.
Ces précédents paragraphes n’ont pas de lien direct avec l’autisme vous direz. Mais vous vous trompez. Ce que je nomme ici, c’est que moi, l’asperger qui avait peur de tout le monde et qui a encore peur, moi qui ai plein de restrictions, que je m’impose ou non… Moi qui fait des tonnes de gaffes, qui manque d’habiletés sociales, moi j’ai réussi quand même à me trouver un milieu de vie riche et je me sens aimée.
Naître différent ne nous condamne pas nécessairement à une vie triste et solitaire. Oui, on a besoin d’être seul souvent. Beaucoup. Plus que les autres. Mais si on aime aussi les humains (en quantité raisonnable, probablement jamais en foule (rire)), il y a moyen d’en trouver des bons et des vrais, avec les valeurs à la bonne place !
Qu’est-ce qui pousse quelqu’un à être gentil ? Pourquoi est-ce qu’on est si gentil avec moi? Je ne sais pas trop…. Par contre, j’ai envie de dire merci, juste comme ça, pour votre patience, à vous, ceux qui m’entourent, puis des fois c’est vraiment intense comme je me sens reconnaissante. Je me sens respectée, puis cet anniversaire, au camping, vous avez tout compris….
* Dans la comédie de situation satirique québécoise La Petite Vie, le personnage de Thérèse tient absolument à cuisiner adéquatement un pâté chinois, acte difficile et ardu pour elle. Môman, sa mère, exaspérée, répète inlassablement : « steak, blé d’Inde, patates » afin que sa fille se rappelle l’ordre des ingrédients dans la recette. Thérèse arrive tout de même à rater la recette, que ce soit en utilisant une tranche de bœuf au lieu du bœuf haché, en ne pilant pas les pommes de terre, en ne sortant pas le maïs de sa boîte, ou autre variante farfelue. – Wikipédia