Voici le super aide-mémoire, selon mon point de vue asperger, un outil pour faciliter les échanges et créer des liens.
Le petit manuel du parfait neurotypique qui veut prendre soin des personnes autistes qui l’entourent.
TRUC 1
Respecter la fameuse bulle tellement fragile
Ce point arrive en haut de liste. Le non-respect de mon espace vital est la chose, entre toutes, qui peut clore le contact d’une manière brusque et inattendue. Que je le veuille ou non, si ma bulle fait Pouf ! mon cerveau fait pareil. Du moment que tu me touches et que je n’en ai pas envie, tout le reste autour disparait et l’ensemble de ma concentration est utilisé pour gérer ma crise interne. Je ne souhaite pas faire une scène en public et non plus te rejeter alors je vais tenter de cacher mon immense malaise, mais tu viendras de couper le contact. Tu me touches ? Je ne suis plus disponible. Je te donne un exemple. Place ta tête sous une chute d’eau, tu arriveras avec beaucoup de concentration et d’efforts à sourire et à demeurer immobile, mais ne viens pas me dire que tu es capable de communiquer adéquatement en même temps ou d’interagir avec ce qu’il y a autour. Ce ne sera qu’un masque, car en dessous, c’est la panique.
TRUC 2
Éviter le mensonge à tout prix
C’est quoi l’idée de tout maquiller et de ne pas transmettre LA bonne information ? C’est tellement compliqué cette manie que les gens ont de tout emballer sous des couches de non-pertinence. Pour moi, c’est une course à obstacles que d’essayer de te comprendre si tu fais ça, et je réagirai de manière inadéquate si je n’ai pas les bonnes cartes en main.
De plus, c’est totalement injuste parce que pour que je te mente, il faudrait qu’il y ait du danger. Mentir est complètement contre ma nature. Je déteste ça. Les faussetés, aussi minimes soient-elles, j’ai ça en horreur. Même pour faire une surprise. C’est non ! Ça parait immédiatement dans mon visage, j’ai l’air de me décomposer tellement mon inconfort est palpable.
Puis si tu me mens sur des peccadilles, je n’aurai pas confiance en toi pour les choses importantes. Tu seras, dans ma tête, dans la petite case des trompeurs et des ratoureux même si ce n’était pas méchant.
TRUC 3
Pardonner les maladresses sociales
Je suis une bonne personne. Je le sais pour un paquet de raisons. Mais des fois, même si je ne veux que ton bien, c’est inévitable, je vais te blesser. Je vais te dire la vérité que tu ne voulais pas entendre parce que je ne connaissais pas son impact sur toi, je nommerai les tabous, je ne ferai pas ce qu’il faut quand il le faut. Je sourirai à ta peine parce que mon visage affiche encore l’émotion précédente. Bientôt il affichera la bonne, mais pas nécessairement assez vite à ton goût. On me dit que je suis décalée, oui, ça arrive assez souvent. Tu me poseras une question pour être rassuré et moi, je n’aurai que pour seul objectif que de te transmettre la bonne information sans égard à tes attentes, parce que tu ne les as pas nommées et moi je croirai que tu veux réellement savoir.
Et la tâche, la tâche, la fameuse tâche… si j’ai un objectif d’entamé, il est fort possible que je ne puisse pas répondre aux attentes sociales avant qu’il soit complété. Il prend toute la place, c’est comme ça. Obsessionnel et nécessaire.
Ne sois pas fâché contre moi. Si tu en ressens le besoin, imagine-toi simplement que je parle une autre langue et que j’utilise parfois les mauvais mots, pas ceux qu’il faut, parce que je traduis encore dans ma tête.
Article sur les maladresses sociales – Lire →
TRUC 4
Éliminer les imprévus, surprises et autres synonymes de tout ce qui n’est pas prévisible
Un jour j’ai eu un anniversaire auquel je ne m’attendais pas. Non seulement j’ai pleuré, mais je n’ai pas pu en profiter. J’ai besoin de me préparer, d’anticiper les scénarios, de me faire une liste de conversations et d’interactions à l’avance. Je ne me présente jamais quelque part sans une panoplie de dialogues soigneusement sélectionnés et c’est d’une utilité que tu n’imagines pas. Pas de saut ! Pitié, jamais au grand jamais. À moins que tu ne veuilles à tout prix déclencher mes larmes et ma panique pour une raison obscure. Mes enfants le savent, mon conjoint le sait, tout le monde le sait, et la dernière personne qui ne le savait pas m’a vue me désintégrer devant elle. Même pas un petit »bouh » gentil, rien. Ok ? C’est noté ?
Mes déplacements, mes mouvements, mes interactions et l’ensemble de ce que je fais est pensé à l’avance. Je l’ai visualisé, j’ai prévu les options, les embranchements et les possibilités jusque dans les plus petits détails et c’est comme ça que je peux atteindre une certaine fluidité. Sinon, j’ai un délai. Je décale. Des fois j’écris à l’avance ma prochaine phrase, mais le plus souvent je la répète dans ma tête avant de la prononcer. Si la situation devient complètement aléatoire et imprévisible, je peux perdre ma capacité à te parler. Mes schémas de conversation se déconstruisent et je tombe en mode mutisme. Laisse-moi prévoir et ne me brusque pas. Ça m’aidera beaucoup.
Article sur les imprévus – Lire →
TRUC 5
Communication claire + Poser des questions et écouter les réponses
J’ai déjà assez de difficulté comme ça à déceler les intentions, les sous-entendus et les cachotteries, pitié, donne-moi une chance ! Sois clair. Ne crois pas que je vais lire entre les lignes, ne me laisse pas deviner, évite les non-dits en espérant qu’ils m’apparaissent clairs par magie et précise parfois que c’est une blague surtout si c’est la première fois que tu me taquines sur un truc. Tu peux rire avec moi, je le saurai surtout si le même sujet revient, mais il y a de grosses chances pour que la première fois je te prenne au sérieux, surtout si tu gardes un ton neutre. Tu espères un geste de ma part ? Nomme-le avec clarté. Dis les choses, simplement, sans flafla.
Tu ne sais pas ? Demande. Tu veux comprendre ? Demande. Tu hésites ? Demande. Je le sentirai si tu as un malaise et si je ne sais pas pourquoi, je serai mal. Je ne serai pas insultée de tes interrogations. Mais laisse-moi répondre. Souvent, si on me pose une question plus intense, je prends tant de temps à formuler adéquatement qu’on ne me laisse pas le faire, ou on m’interrompt. Je trouve ça très difficile cette chose entamée et non terminée, elle reste en suspens pour une éternité dans ma tête, elle tourne en boucle et je deviens frustrée. Je m’en veux de n’avoir pas su réagir assez vite et ça me tracasse d’avoir une tâche non complétée. Demande et assure-toi que je puisse boucler notre interaction. Si tu commences, termine, sinon, je demeure coincée dans une quête sans fin.
TRUC 6
Prendre au sérieux et ne pas minimiser
Ne me dis pas que c’est pareil pour tout le monde, que d’autres sont timides aussi. C’est comme si une personne avec surdité se faisait répondre, ah, c’est rien, moi aussi j’ai des otites parfois. Lorsque tu fais ça, tu me retires le droit à accepter qui je suis, comment je suis et les raisons de mes limites. Tu peux compatir et comprendre si tu vis une situation avec similarités, c’est super, tu peux par exemple la nommer cette timidité, mais ne me dis pas que c’est identique, ce ne sera jamais le cas, tu n’as aucune idée de l’obstacle que j’ai devant moi chaque jour et de la montagne que je traine sur mon dos. C’est neurologique. Ce n’est ni un caprice ni une attitude, c’est un handicap.
Ce n’est pas parce qu’hier je pouvais qu’aujourd’hui je peux encore, ce n’est pas parce que ça te semble simple que ça l’est pour moi. Tu me verras performer dans des domaines bien précis et ce sera ta base pour croire que tout m’est aussi accessible, mais ce n’est pas le cas. Savoir bien écrire ne me rend pas toujours apte à bien communiquer. Avoir un bon emploi n’est pas synonyme que je puisse tout faire. Et ce n’est pas parce que la dernière fois que je t’ai vu j’ai été capable d’être fluide et d’interagir avec toi que ce sera le cas à chaque fois. Parfois je dépasse mes limites et j’en suis fière, mais si ça repousse tes attentes à cet emplacement exact, je serai triste de ne pas pouvoir y répondre.
TRUC 7
Dramatiser est contre-productif
Je n’ai pas une grave maladie incurable, je ne perdrai pas la tête et je ne mourrai pas dans d’atroces souffrances, non. J’ai un handicap qui comporte son lot de défis, mais ça demeure une condition à laquelle on peut s’adapter si on est bien outillé. Alors, ne me prends pas en pitié, sinon je n’oserai plus rien expliquer. Ne crie pas devant tout le monde : « Ne la touche pas !!! Elle n’aime pas ça !!! » (situation vécue) parce que j’aurai alors l’impression d’être une bête de cirque et j’aurai carrément honte d’exister. On prend ça cool, si j’ai un problème, j’en ai un, et puis c’est tout. Oui, je peux me mettre à pleurer devant tout le monde, mais si ça t’affole alors ce sera pire.
Ne crie pas, ne t’emporte pas, ne fait pas d’éclats, sinon je me déconstruirai d’affolement. Sois posé, sois doux. Les aspies ont une grande sensibilité et un simple regard colérique ou une remarque condescendante peut me perturber des jours durant.
Et si par malheur, je fais un meltdown autistique (effondrement émotionnel), n’en rajoute pas, ne panique pas, ne dramatise pas, parce que lorsque ce sera terminé, je serai bien heureuse que tu ne m’aies pas cru au bord de la folie. Ça a une fin, ça se terminera, et j’en ressortirai épuisée, alors si j’ai en plus à gérer un drame, ce sera trop lourd.
TRUC 8
Respecter les pauses et silences
Mon mutisme temporaire a une utilité bien précise. Je dois me recentrer, ou encore, je ne suis plus disponible parce qu’en surcharge ou sur le point de l’être. N’insiste pas, laisse-moi le temps, je reviendrai (ou pas) et si je le fais, je serai plus disposée. Je regarde un point sur le mur depuis une minute ? Puis après, ça ne te fait aucun mal. Me préfères-tu angoissée et stressée à paniquer pour des choses qui te semblent des détails ? Non. Alors, ne me rappelle pas cinquante fois à l’ordre pour que je revienne, je suis en pause et c’est un besoin. Inassouvi, il reviendra sans cesse. Je dois me couper, souvent, c’est comme ça. Et parfois, je n’ai juste pas accès à mes plans de conversation. Ça peut être la faute de la fatigue, du bruit, des gens, des odeurs, tout… tu n’as pas de contrôle là dessus, mais pour moi, la seule manière que j’ai de me contrôler est justement de m’extraire de la situation, ne retire pas cette option.
TRUC 9
Conserver les points de repère
Je m’entête à faire une chose toujours de la même manière ? Ton assiette je la dispose bien droite et pas en angle ? Ma chaise est toujours la même ? J’ai besoin de faire une série de gestes dans l’ordre avant certains autres ? Je suis obsédée par une seule couleur durant quelques années ? C’est tellement pas important, tu ne crois pas ? Pourquoi vouloir te battre contre ça… ça me rassure, ça me calme, alors je ne vois pas l’intérêt de me l’enlever.
Et lorsque mes points de repère sont bouleversés, pardonne les résultats. Mon amie est habillée toute chic et maquillée pour une sortie, et moi, tout ce que je trouve à faire c’est de grimacer d’inconfort… Mon cerveau le sait qu’elle est jolie, mais de l’autre côté ça me retourne qu’elle ne soit pas comme à l’habitude, c’est très déstabilisant. Elle ne m’en veut pas pour ça, elle comprend tout à fait. C’est comme ça et c’est tout.
J’ai besoin de te poser douze fois la même question d’une manière différente ? C’est que j’ai besoin d’être rassurée, d’être certaine, de me créer des repères clairs. Je ne ferai pas tout le temps ça, mais si cette fois ça arrive, c’est que c’est une nécessité. Sois patient, ça m’évitera de paniquer.
Je m’accroche à certaines règles sans considération pour le côté raisonnable de la chose, j’ai besoin de repères bien définis et de situations prévisibles. C’est mon fonctionnement, évite que ça te tape sur les nerfs, si tu peux.
TRUC 10
Ne pas sous-estimer
J’ai un potentiel énorme, il est seulement différent du tien. Ne me limite pas d’emblée; c’est à moi seule de décider si je suis capable. Je connais la marge de manœuvre de laquelle je dispose. Tous les autistes n’ont pas les mêmes empêchements, certains ne pourront jamais conduire, ou préférerons de pas avoir d’enfants, pour d’autres ce sera les groupes ou les relations de couple qui seront hors de portée, c’est à chacun de nous de faire notre introspection et de constater ce qui peut être accompli. Ne généralise pas. Tu connais un autre autiste ? Oui, nos avons des points en commun, comme des personnes d’une même culture en ont, mais notre individualité demeure et tous nos ressentis ne sont pas partagés et vécus de la même manière. Certains se balancent, moi je bats des mains et je préfère les pressions profondes et nos besoins seront alors différents, il en est de même pour notre potentiel, laisse-moi me sonder et je pourrai te surprendre.
Je parle ici au parent, au professeur et plus tard à l’employeur, lâche la bride et laisse l’autiste explorer, il te surprendra par ses méthodes non conventionnelles pour arriver à atteindre les buts qu’il se fixera si tu ne le convaincs pas qu’il ne peut pas avant même qu’il le tente. Ouvre-lui toutes les portes et ne lui en tiens pas rigueur si certaines d’entre elles sont trop grandes pour que ses pieds puissent les enjamber.
Les neurotypiques qui m’entourent sont des amours, ça m’aide à être heureuse… je souhaite la même chose à tout le monde. Merci !
