Ça fait pas mal ! Ah oui ? Ben je ne suis pas particulièrement d’accord.

Difficile de toucher pour l'aspie

Driiiiing ! Oui bonjour ? Additionnez rendez-vous + groupe et avant même de connaitre le sujet une petite panique me fait perdre la moitié de mes capacités intellectuelles. Voilà pourquoi, j’ai mal inscrit la date, trop angoissée à l’idée de faire attendre la dame au téléphone, trop stressée tout le temps pour rien et en totale angoisse face à tâches toutes simples comme noter une date de rencontre avec l’école pour l’évaluation des besoins de mon enfant. Ensuite, lorsqu’une confirmation dudit rendez-vous quelques jours avant la date fatidique ne correspondant pas à la case prévue à cet effet dans mon agenda me parvient, je m’empresse de valider le tout pour réaliser que mon erreur va me coûter la présence de mon conjoint à la réunion. Je tente tant bien que mal d’expliquer à la secrétaire que la compagnie de l’amoureux est essentielle, mais il est trop tard, nous ne pouvons plus libérer une plage commune avec tous les intervenants.

Un torrent de douleur, autant physique qu’émotionnel me submerge immédiatement. Je suis étranglée et une pression énorme attaque mes oreilles, les sons refusent de sortir. Je suis bloquée. Pas maintenant pitié, ce n’est pas de moi qu’il s’agit aujourd’hui, mais de ma fille, ce n’est pas le temps de faire l’enfant. Je me dis : réveille ! Rien n’y fait. Le mutisme est déclaré, mon corps fait la guerre à ma tête, trop fâché de la situation dans laquelle je me suis mise malgré moi. C’est à chaque fois surprenant de constater à quel point la réaction est tangible et se manifeste physiquement, mais je n’ai pas vraiment le temps ici de me prêter à une introspection pour en grandir, je dois répondre à mon interlocutrice qui commence probablement à trouver mon silence long et suspect. C’est bien malgré moi que je suis forcée de constater que la vague est trop forte et qu’il me sera impossible de nager à travers, ma voix ne semble pas vouloir retrouver son utilité. Face à ce silence forcé qui m’est imposé contre ma volonté, je mets donc fin à l’appel pour aller faire ma crise d’angoisse toute seule dans ma chambre. Ça, c’est la vision de mon côté. Je suis consciente que ce n’est pas réciproque. La secrétaire attend un certain temps pour me rappeler et bien entendu je lui présente mes excuses en mentionnant que les groupes sont ma phobie et que sans mon conjoint je n’imagine pas comment je pourrais y parvenir. Et bien entendu, je pleure au téléphone, mais ça, vous êtes habitués.

Note au sujet du super amoureux

Super amoureux connaissant bien la situation de sa douce moitié décide d’annuler en partie sa présence  à un événement régional important dont il est un des principaux acteurs. Le genre de journée qui n’arrive que quelques fois par an durant lesquelles sa participation est essentielle. En mentionnant que notre fille passe avant tout, il fait des pieds et des mains pour m’accompagner malgré un empêchement qui se voulait être majeur. Merci super amoureux.

Rencontre au sommet

Dès l’entrée dans le local d’attente, mon chéri saisit sa chaise et la colle sur la mienne, il prend ma main et il la serre très fort. Proprioceptive au max (zéro vestibulaire) je suis de celles que les pressions profondes calment. Je ne supporte pas les touchés légers et la plupart des contacts physiques sauf avec ma famille immédiate, par contre, un maintien de pression appliqué avec force m’apaise plus que tout. J’ai l’impression que si cette raisonnable douleur engorge l’autoroute de mes stimuli, la sensation devient prioritaire et me donne une pause bien méritée face aux attaques de l’univers. Voilà pourquoi il s’affaire à compresser ma main…

Mise en contexte sur la réunion
Je ne devrais pas stresser autant, ma fille n’est pas une enfant impolie ou non aimée de ses professeurs. Ce n’est pas la troisième guerre mondiale, elle a des cours de manière accélérée le matin afin de pouvoir se consacrer aux arts l’après-midi et ceci, entre autres, cause un conflit d’horaire qui l’empêche de bénéficier de services desquels elle a besoin. Tous ensemble, nous chercherons des solutions et établirons un plan de match pour que sa scolarité se déroule du mieux possible en lui permettant de continuer dans la voie artistique qui la passionne.

Je m’installe à table, dépose devant moi le dossier que j’ai choisi bleu, pareil comme mes chaussures, identique à mon sac, semblable au bout de mes cheveux et à une de mes branches de lunettes. Bleu qui calme, bleu qui m’aide à me concentrer, le bleu des murs de mon bureau de travail, cette couleur qui aide mes sens à se rapatrier pour travailler en équipe au lieu de s’éparpiller partout. Ma couleur favorite est le vert, mais le bleu a un pouvoir magique et je compte bien en bénéficier aujourd’hui.

Je dispose à ma gauche de manière parfaitement droite et ordonnée mes huit stylos de couleurs différentes et à ma droite le tableau que j’ai préparé pour la réunion. Un tableau avec des colonnes telles que besoins, attentes et capacités, un tableau avec les objectifs (sociaux, scolaires et autres), des moyens (actions, adaptations, modifications) et des outils d’évaluation pour mesurer, observer et quantifier. Au bas de la feuille un plus petit espace réservé au rôle de chaque intervenant. Cette feuille, que j’ai préparée en quatre copies, je l’utiliserai pour m’aider à structurer ma pensée et à m’offrir une prise de notes efficace. J’ai peut-être de gros déficits sociaux, je suis sans doute handicapée face au groupe, je suis consciente de démarrer avec deux prises, mais il y a une chose qu’on ne peut pas me reprocher, c’est de ne pas arriver préparée. Par tous les moyens, je tente de pallier à mes limites neurologiques. Je m’équipe, je m’outille, je prévois, je mets toutes les chances de mon côté. Lorsque je suis avec mon entourage, je tente de cesser de vouloir contrôler l’ensemble de ce que je suis pour ressembler aux neurotypiques, je relâche ma vigilance, je suis plus authentique, mais ce n’est pas la place ici pour tester la nouvelle moi. Maintenant, tout de suite, je dois agir adéquatement. Je me replonge donc dans cet état duquel je tente tant de m’extraire dans ma démarche, mais c’est temporaire, je peux le maintenir une petite demi-heure, n’empêche, c’est épuisant. Comment font les autres Aspergers pour travailler dans des milieux dans lesquels ils doivent maintenir ces murailles ? Ils peuvent bien être une grande majorité à souffrir d’épuisement.

L’autisme, le trouble autistique ou plus généralement les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles du développement humain caractérisés par une interaction sociale et une communication anormales, avec des comportements (…) répétitifs.

Source : Wikipédia / Autisme et The Lancet

La disposition de la pièce nous éloigne amplement les uns des autres. Il y a de la place sans se serrer, facilement pour seize personnes. Nous sommes six. Par chance, la seule dame qui a une voix forte et qui porte est à l’autre bout. En termes de distance, deux tables à l’horizontale et une à la verticale me séparent d’elle. Malgré tout, à chacune de ses interventions je ne peux m’empêcher de plisser des yeux très fort tel que je le ferais face au soleil, comme si d’obscurcir mon visuel allait me permettre de filtrer une partie de la sonorité intense qui parvient jusqu’à moi. Je suis une caisse de résonnance vivante et elle ne peut se douter des répercussions de l’écho de chaque mot. Ils se trouvent amplifiés, agrandis, envahissants et me percutent le crâne avec obstination même si techniquement, les propos n’ont rien d’agressant, au contraire.

Ma tête me dit que tout va bien, mais mon corps est effrayé par le ton fort de sa présence vocale. Lorsque mon conjoint intervient enfin de sa voix douce, appuyée, posée et si rassurante, je sens doucement mes épaules redescendre de quelques millimètres. Mais il ne cesse d’agiter son stylo, car lorsqu’il parle, il agrémente son monologue de multiples petits gestes. Horreur, l’objet est légèrement dévissé. Je ne peux m’empêcher de fixer le stylo et de le suivre des yeux comme un chat suivrait un laser au mur. Je réalise l’allure que je dois avoir et je tente très fort de le regarder lui au lieu du petit truc qu’il ne cesse s’osciller dans tout les sens, mais j’en suis incapable. Je suis littéralement hypnotisée et obsédée par le plastique mal fermé qui menace de faire se désintégrer l’outil d’écriture. À la seconde à laquelle la parole est à une nouvelle personne je profite du fait que les regards se détournent pour attraper le crayon de ses mains et le revisser.

Mon amoureux est d’avis que lorsque les gens savent que je suis Asperger, ça les aide à comprendre et ils me pardonnent ainsi plus facilement mes petites incongruités. Au début, à l’annonce du diagnostic je vivais dans la peur d’être jugée, mais j’ai totalement sous-estimé les humains neurotypiques à ce sujet puisque c’est mon amoureux qui a raison. Chut ! Ne lui dites pas trop fort…il aime trop avoir raison (blague). Donc, comme j’étais bien trop tendue et que mon malaise était évident il a choisi d’expliquer brièvement la situation. Bon je n’ai senti aucune surprise dans le groupe… ça, ça veut dire que ça paraissait probablement déjà, c’est tellement une situation d’un inconfort absolu ce genre de rencontre.

On se lève pour quitter, chaque personne le fait  à une différente vitesse et mon conjoint ne serre donc qu’une seule main avant de se diriger vers la porte, je pense donc m’en sortir aisément, mais non, il se produit alors un agglutinement, une masse tout entassée vers la sortie et alors il enchaine à une vitesse prodigieuse les serrages des mains. Je suis toujours mystifiée devant l’aisance avec laquelle les gens entrecroisent leurs bras à travers tout pour parvenir efficacement à cet échange de politesses à l’aide de corps qui prennent contact. C’est juste que ça leur semble si facile. Pourquoi moi, je dois évaluer la musculature de la personne, la grandeur de sa main, regarder si elle a ou pas du vernis à ongles, observer si les doigts seront rugueux de travaux manuels, tenter de deviner si une accolade s’ensuivra, prendre mon souffle avant au cas ou le rapprochement m’obligerait à aspirer une trop grosse bouffée de parfum non désirée. Un à un, individuellement c’est gérable et ce n’est pas si paniquant de procéder à ces étapes avec quelqu’un qu’on me présente, mais tout le monde à la fois, ça crée un bourdonnement dans mon crâne qui  ressemble à la surchauffe d’un presto oublié à feu maximal. Je sais que je dois procéder et j’évalue donc avec quelle personne je crois que le geste sera le moins inconfortable pour moi et je me dirige vers elle, durant qu’à ma gauche, le directeur commence à avancer aussi pour le geste, mais bien plus rapidement que la dame.

Je commence donc à calculer, et les deux déplacements vont subir un impact c’est certain, je suis plus près de mon premier choix, mais l’autre arrive à la vitesse grand V. Je ne suis plus à même de décider quelle personne prioriser alors je me retire du triple croisement qui est en train de s’effectuer et je recule en disant  »heuuuu » ? Mon regard passe d’une personne à l’autre, je sens le rouge monter sur mes oreilles et je ris jaune. Mais je nomme. Je nomme mon monstre. Je le mentionne. Je ne sais pas à qui serrer la main là ! Ça allait bien, on pouvait en rire… mais pourquoi donc la dame à la voix plus imposante me lance : Ça fait pas mal ! ? Mais oui ça fait mal, c’est à ma tête que ça fait mal, c’est mon cerveau à moi qui surchauffe et panique. Certainement que c’est douloureux, ce n’est pas la pression des mains qui le sera, mais bien tout le reste qui vient avec, cette acrobatie de l’esprit que je devrai faire pour agir comme tout le monde un instant, parce qu’aujourd’hui c’est important. Bien entendu que c’est pénible.

Je pourrais me taper sur la tête et penser que j’ai fait ça n’importe comment, mais dans l’optique d’être positive je suis contente. J’ai bien répondu, c’était intelligible, censé, à propos et je n’ai dit aucune imbécilité. Mes interventions reflétaient mon opinion. Durant tout le retour je ne cesse de répéter à mon chéri, j’ai bien fait ça hein ? J’étais correcte ? Ouf, je suis contente, j’ai bien fait ça…. Et je le répète encore et encore. Je suis soulagée. Le petit taquin finit enfin par me répondre…. Je l’ai vu tu sais que tu écrivais tes réponses avant de les dire. Grrr. Je suis démasquée !

BONJOUR!

Je suis Valérie Jessica Laporte. Bienvenue dans mon univers autistique.

Femme blanche autiste souriante avec lunettes bleues et tresses bleues

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