Cet article a tout d’abord été publié dans L’Express no. 12. Merci à la Fédération québécoise de l’autisme qui encourage le dialogue entre autistes et neurotypiques.
Dans notre famille, les filles sont autistes, mais pas les garçons. Ça crée une dynamique pas mal atypique. On pourrait penser qu’avec notre fonctionnement similaire on se ressemblerait ma fille et moi, surtout qu’on est aussi les deux seules artistes, mais malgré nos défis, passions, obstacles et talents très semblables, nos personnalités et nos opinions sont diamétralement opposées.
Lorsque j’ai proposé à ma fille qu’on écrive un texte en duo pour raconter comment on vit avec nos particularités partagées, elle a avec intensité, répondu :
Zoé-Clémentine« Ça va être un désastre. Ça va être tellement négatif, on va écrire : Ça a mal été, mal été, mal été! »
Sauf que même si elle le pense, c’est en riant qu’elle l’a dit, ce qui fait toute la différence. L’humour. Rire dédramatise tellement.
L’humour.
Zoé-Clémentine« On pourrait dire à quel point on est compatible en humour, on pourrait l’expliquer, ce serait une bonne chose. »
Ma fille sait utiliser l’ironie de type antiphrase. Je le constate. Par contre, tout à l’heure, je lui ai reproché ce qu’elle ose appeler des blagues. Pour elle, nommer une chose qui n’a pas de sens ou qui est fausse est nécessairement drôle. Elle m’interrompt : « Mais c’est drôle. » Je ne suis tellement pas d’accord, pour moi, si c’est violent il n’y a rien d’absurde-comique là-dedans. En parlant de son petit frère qu’elle adore, elle a dit : « Oh, je sais ce que je voudrais pour Noël, je voudrais qu’il meure. » Selon moi, elle n’a jamais compris comment faire de l’humour et je n’ai pas été à même de lui enseigner. Elle sait que c’est souvent de dire le contraire de la réalité alors elle pousse ce concept à l’extrême. Je déteste ça. Est-ce que je comprends le pourquoi étant donné que je suis moi-même autiste ? Oui. Est-ce que j’approuve ? Absolument pas. Pour moi, l’humour, ça peut être de l’autodérision, des jeux de mots ou des anecdotes, mais pas des énoncés insensés.
J’arrive à saisir les raisons de ce que je considère être une mauvaise utilisation du concept blague mieux que les autres parce que je vis aussi avec des difficultés au niveau des subtilités des communications orales, mais je n’ai pas de baguette magique pour l’aider. Donc je répète et répète que dire le contraire de ce que l’on pense n’est pas nécessairement rigolo, mais comme son papa utilise cette méthode avec succès, elle demeure persuadée que c’est la bonne.
Les émotions tristes intenses.
Je mentionne à ma fille qu’on n’a probablement pas commencé avec un bon exemple et que comme je la comprends, je l’aide sur beaucoup d’autres points.
Zoé-Clémentine« Ah!Ah! Très drôle! Lorsque j’ai eu une peine d’amour, tu m’as dit que tu ne savais pas quoi me dire et que j’allais m’en trouver un autre! Et ça, pendant que je pleurais les bras ballants. »
Elle a raison, je suis totalement nulle pour consoler. Mais chez nous, on fonctionne avec une séparation des tâches et des décisions basées sur des départements. Avec mon amoureux, pour savoir qui gère quoi, on y va avec les talents et intérêts de chacun. Donc même si à la base il aurait choisi de gérer la section du pragmatisme, lorsque notre fille vit un gros truc intense avec des émotions dedans, on a échangé et c’est moi qui m’occupe des simples faits tandis que lui doit naviguer avec tout l’aspect émotif et le réconfort parce que je n’ai aucune idée de comment faire ça. Je vais conseiller à notre fille du repos, un bain, de la musique et des outils pour se sentir mieux. Lui, il va lui faire de gros câlins et l’envelopper dans une couverture pour écouter un film de filles en mangeant du maïs soufflé. La perception de ma fille c’est que je suis inadéquate, mais plus tard elle verra que le travail d’équipe avec mon conjoint fait qu’elle reçoit le support nécessaire. Ce qu’elle ne voit pas, en arrière-plan, c’est que j’explique les moindres détails de ses réactions à son papa et c’est comme ça qu’il arrive à mieux réagir. Sinon il ne comprendrait rien. C’est trop loin de sa réalité les gens qui se déconstruisent à la moindre émotion ou sensation forte.
Les interactions sociales.
Je ne suis pas douée donc j’aurais voulu l’aide de mon conjoint, mais les jeunes garçons sont trop différents des filles en amitié et en conversations. Les conseils de mon amoureux sont donc inapplicables à un contexte ado-fille. Mais après des années d’essais erreurs, je connais quelques astuces géniales pour me sortir du pétrin et naviguer avec le fait que mes interactions sont solidement affectées par l’autisme. J’ai de l’expérience et ça me fait plaisir de partager mes trucs avec mon enfant qui trouve ça compliqué.
Par exemple, j’ai installé une alerte dans ma tête. Statistiquement, j’ai remarqué qu’une série de thèmes précis pouvaient générer de l’inconfort chez les autres et souvent même des disputes ou de la colère. Comme je fuis les situations conflictuelles et que ça me fait très peur, c’est comme une alarme. Dès qu’un de ces sujets problèmes survient, un avertissement sonne dans mon cerveau et je sais que si je ne me tais pas, je suis à risques. C’est juste… génial! Alors pour l’aider, j’ai expliqué à ma fille comment installer ce mécanisme.
Zoé-Clémentine« Une fois tu m’as dit que dans la vie, il y a des sujets à éviter. Par exemple : le sexe, la drogue, l’argent, etc. J’étais en conversation avec mes amis et ils m’ont demandé quel était mon budget de fête et je leur ai répondu que je ne devais pas parler d’argent parce que c’était un sujet tabou et que ma mère ne voulait pas que j’en parle. Si tu avais vu leurs têtes incrédules et moi qui n’en comprenais pas la raison. C’était une drôle de scène digne d’un spectacle d’humour. »
Bon. Cette technique n’est pas non plus tout à fait au point et moi-même, lorsque je l’utilise, je mentionne ce qui vient de se passer. Ça sort tout seul. Je dis : Oups! Un sujet alerte. La plupart du temps, ça fait seulement rire les gens. Mais ado… bof. Ma fille ne voit donc pas tout de suite l’avantage d’avoir une maman autiste comme elle, mais moi oui. Ce n’est pas grave que ça ne fonctionne pas tout de suite, c’est parce que les jeunes sont encore trop inquiets parfois envers la différence. Ça va se placer.
Les événements familiaux.
Ah! Là j’avoue, dans le contexte de groupe, je n’ai aucune utilité. Je suis non fonctionnelle, surchargée et sans accès à mes pleines fonctions cognitives. Mais j’en ai avant et après de l’utilité, beaucoup. Je peux l’outiller lors de la préparation. Aussi, je peux réparer après en faisant un retour sur ce qui s’est mal déroulé.
Zoé-Clémentine« Lorsque c’est une fête de famille et que je panique je vais te voir dans l’espoir que tu puisses m’aider sauf que tu paniques aussi donc ça amplifie cet état désastreux et tu vas encore moins bien et moi aussi et c’est un cercle vicieux. Impossible de s’en sortir. »
C’est vrai. Dans ces moments-là, je lui dis : pas disponible, pas disponible, pas disponible. Ça la fâche. Mais si je force la sortie de moi-même lorsque je suis en surcharge, c’est moi qui vais faire ce qui ressemble à une crise d’angoisse, mais qui est en fait un meltdown (effondrement autistique). Et ça, il n’en est pas question. Ça ne nous avancera à rien. Alors je suis obligé de fermer plein de sections de moi, les sections anxiogènes ou celles chargées au niveau sensoriel. C’est comme si une version partielle de moi était présente, mais qu’elle avait plein de zones inaccessibles temporairement. Je suis une montagne de ski en début de saison, mais glacée avec des trous à travers lesquels on voit la terre.
Mais c’est moi qui ai découvert les bouchons de musicien. Sur mesure, d’une qualité sonore exceptionnelle, ils permettent d’entendre musique et paroles sans aucune distorsion tout en réduisant considérablement le volume. Je ne suis pas certaine qu’un parent neurotypique aurait compris immédiatement que de dépenser 75$ pour l’examen et 218$ pour les bouchons allait changer sa vie. Je ne sais pas si ce même parent aurait presque pleuré en appelant la clinique d’audiologie sur le point de fermer en réclamant une réparation d’urgence aux fameux bouchons parce qu’elle avait un examen important le lendemain à l’école. Ces bouchons ont amélioré sa concentration lors des examens et surtout, sa capacité à ne pas faire de colère lors des réunions de famille. C’est incroyable comme ses crises ont cessé à l’arrivée des fameux bouchons? Ça finissait souvent en drame lors des fêtes avant, et là, non.
Donc non, je n’aide pas sur le moment. Mais j’outille avant et après.
Les vêtements.
C’est aussi parce que je la comprends que je sais que les vêtements ne doivent pas être un irritant et je n’insiste pas pour que les tissus soient tout à fait chics même lorsque certains membres de la famille me rencontrent pour me “disputer” à propos de nos choix. Rire.
Zoé-Clémentine« J’ai beaucoup de misère pour savoir ce qui est chic et ce qui ne l’est pas. Il fallait aller un baptême et j’ai enfilé ma robe encore en bon état après six ans de vie avec moi sans même remarquer qu’elle était devenue tellement petite que les manches longues étaient devenues des 3/4 très serrées et que j’avais l’air folle tellement elle n’était pas à ma taille. »
Ahhh! Mais ça ne compte pas, la robe était rayée! Je suis obsédée par les rayures et les pois, ça me fascine, ça me régule, ça me fait tellement me sentir bien. Ça a obscurci mon jugement. Oups. Rions de ça, c’est l’idéal.
La culpabilité et la sensation d’être méchante aux yeux de notre enfant.
J’avais le choix. Je pouvais me faire aimer plus facilement, la convaincre que j’étais gentille en ne la faisant pas souffrir, mais ça aurait été de fuir mes responsabilités. Quand elle était petite, j’étais sa tortionnaire et je le savais. La laver lui arrachait des cris à fendre l’âme et l’habiller la faisait se sentir agressée et maltraitée. J’ai très souvent sauté l’heure du bain parce qu’à un moment, il faut choisir nos batailles. L’empêcher parfois de se blesser ou de nous blesser me forçait à l’immobiliser physiquement. J’étais déchirée, je me voyais dans ses yeux, elle était persuadée que j’étais cruelle et que je lui faisais du mal et comme je devais rester en contrôle de mes émotions, ça me rendait froide et vide lorsque je devais poser ces gestes, qui à la base, auraient dû être des gestes d’amour. Ça rendait ma voix toute raide et ma manière de bouger et d’agir aussi. Il fallait que je passe en mode robot.
Zoé-Clémentine« Lorsque j’étais plus jeune, je considérais mes parents comme des monstres. Pas ceux qui se cachent en dessous du lit. Non! Des personnes méchantes, cruelles et inutiles. Je passais mon temps à vous dire à quel point je vous détestais. Je me disais que j’aurais aimé vous échanger ou partir très loin. En fait, vous ne faisiez que m’éduquer du mieux que vous le pouviez. Par exemple, lorsque vous m’habilliez, me laviez ou m’obligiez à manger.
J’étais certaine que lorsque tu me séchais les cheveux, tu faisais exprès de me brûler ou de me donner des petits coups de séchoir sur la tête. Je pensais que lorsque tu me brossais les cheveux c’était seulement pour me torturer. La brosse à cheveux était pour moi l’un de tes instruments malveillants. C’est seulement en secondaire 1 que j’ai commencé à me rapprocher de toi ainsi que de papa. J’ai compris que vous ne faisiez pas ça par méchanceté, mais seulement par amour. »
Quand j’entends des choses comme ça, je me dis que je sais faire la part entre le bien et le mal et que si je fais de mon mieux, elle va le voir même si c’est plus tard.
Le mythe du parent parfait.
Un parent trop parfait ou qui fait semblant de l’être ça a d’autres désavantages. Ça peut mettre une pression sur l’enfant, la sensation de ne pas être à la hauteur.
Oui, j’ai plein de lacunes, mais d’être autiste m’a donné accès à tout un bon livre de compréhension de mon enfant autiste comme moi. Quand j’ai eu son diagnostic, ça a été un méga soulagement. Ça me disait que je n’étais pas une mauvaise mère, que sa différence ne venait pas du fait que les choses que je ne comprenais pas m’avaient rendu inapte à lui enseigner. Elle est comme ça parce que son cerveau est né comme ça. Mon travail à moi c’est de l’aider à trouver l’équilibre.
C’est normal qu’elle voie tout en noir pour l’instant. Dès qu’elle sort de la maison, quasi rien n’est adapté à son fonctionnement. Pour qu’elle puisse continuer à étudier en Arts, elle doit être dans des classes régulières le matin alors que ce sont les classes réduites et silencieuses qui auraient été l’idéal. Alors, toute la journée, elle souffre encore et encore. Donc elle est irritée. Mais on est là pour elle et on va tout faire pour qu’elle puisse exercer le métier de ses rêves dans des conditions adaptées à sa manière d’être et si on refait cet article dans quelques années, vous allez constater, j’en suis persuadée, qu’elle va voir notre relation sous un autre œil.
On s’entraide. On n’est pas en chicane et ce n’est pas une jeune qui s’oppose sans raison ou qui est méchante. Elle a un bon cœur. Elle est seulement prise avec d’énormes défis et c’est frustrant pour elle. Je ne m’attends pas à ce que du jour au lendemain elle trouve l’autisme et sa différence positive ou qu’elle soit contente de chacune de mes interventions. Mais sur le long terme, on a une enfant qui est en train d’avoir de plus en plus accès à son plein potentiel et qui va probablement pouvoir réaliser ses rêves et ça, ça dit tout.
Valérie Jessica Laporte
Au royaume d’une Asperger
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Zoé-Clémentine Gauthier
Moi c’est Zyha
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Photo mère-fille
Hélène Claveau Capteur d’images
